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Frank Jänsch – Mein Leben mit der PEG

Vor sieben Jahren habe ich meine PEG und auch meine Trachealkanüle bekommen. Im Alter von 36 Jahren hatte ich aufgrund meiner Muskelatrophie nach Werdnig-Hoffmann nicht mehr die Kraft zum Schlucken, zum Kauen und auch nicht mehr genug Kraft zum Atmen. In zwei kleinen Notoperationen rettete mir ein Arzt mein Leben.

Ich habe dann ein halbes Jahr in Krankenhäusern und in der Reha gebraucht, um mich an die PEG und die Trachealkanüle zu gewöhnen, und ein weiteres Jahr, um das Leben, das ich führen wollte, wieder führen zu können.

PEG-Magensonde von Frank Jänsch

Mit der PEG konnte ich mein Körpergewicht aufbauen und meine Gesundheit stärken.

Vor Einsetzen der PEG hatte ich ein Gewicht von 18 kg bei einer Größe von 1,45 m. Mit der Ernährung durch eine PEG konnte sich mein Gewicht sehr gesund regulieren und auf ein fast normalen BMI (Body-Mass-Index) bringen. Jetzt habe ich ein Gewicht von 32 kg. Mein Körper bekommt nun alles, was er die 36 Jahre davor nicht bekommen hat.

Morgens und abends ernähre ich mich mit Sondennahrung durch eine Ernährungspumpe, die mir die Nahrung mit 400 ml/h einflößt. Das ist das Schnellste, was die Pumpe bringen kann, und ich vertrage es sehr gut.

Zum Mittag kochen mir meine Assistentinnen eine Mahlzeit: Alles, was mir so schmeckt und aber auch gesund ist. Das koste ich dann. Wegen meiner Schluckstörungen habe ich aber auch die Möglichkeit, die Nahrung mit einem Absauggerät wieder zu entfernen.

Frank Jänsch mit PEG-Magensonde

Die Ernährung über eine PEG ist das beste, was ich für meinen Organismus machen kann.
Ich kann mir alles püriert über Bolus (Spritze) durch die PEG geben lassen. Es war für mich ein immenser Gewinn an Lebensqualität; das kann sich niemand vorstellen.

Die PEG schränkt mich keinesfalls ein, im Gegenteil, sie ermöglicht mir das Leben, das ich führen möchte.

Ich gehe sogar ins Solarium mit der PEG. Die PEG schütze ich mit Silberfolie vor der ultravioletten Strahlung, damit der Schlauch seine Struktur behält und nicht weich wird. Das habe ich alles selbst ausprobiert, weil der Hersteller mir auf meine Anfrage hin nicht weiterhelfen konnte. Der Hersteller hatte noch nie davon gehört, dass jemand mit einer PEG ins Solarium geht.

Für mich ist die PEG ein Gewinn an riesiger Lebensqualität und auch lebensverlängernd. Durch sie kann ich ein lebenswertes Leben führen.

Frank JänschFrank Jänsch hat seit seiner Geburt Muskelatrophie nach Werdnig Hoffmann. Dieses Jahr ist er bereits zum zweiten Mal auf dem KAI-Kongress, um als Betroffener über seine Erfahrungen, seine Eindrücke und sein Leben mit Muskelatrophie zu reden. Auf dem KAI 2018 spricht er im Betroffenenforum über sein Leben mit PEG-Magensonde. Das Betroffenenforum findet am 10. Oktober 2018 von 11:20 – 12:30 Uhr im großen Plenum statt.

Der Intensivpflegekongress für Pflegekräfte

Am 10. & 11. Oktober im Berliner Olympiastadion!